«МПС Море» — ежегодный социально-реабилитационный проект пациентской организации «Хантер Синдром», который на протяжении 15 лет объединяет семьи, воспитывающие детей с мукополисахаридозом (МПС). Проект создает безопасное пространство отдыха, взаимопомощи, реабилитации и обмена опытом между семьями, специалистами и волонтерами. Он помогает родителям получить передышку от круглосуточного ухода за тяжелобольными детьми, а детям — возможность социализации, развития и общения.

семьи, воспитывающие детей с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом (МПС);
родители и опекуны детей с МПС;
братья и сестры детей с редким заболеванием (сиблинги);
семьи, потерявшие детей с МПС и сохраняющие связь с пациентским сообществом;
волонтеры и специалисты, оказывающие поддержку пациентским семьям.

—

участие 100 человек и 33 семей в 2025 году;
создание устойчивого сообщества взаимопомощи семей из разных регионов России;
улучшение эмоционального состояния родителей и детей благодаря возможности отдыха и общения;
повышение уровня информированности семей о лечении и особенностях заболевания;
развитие навыков социализации у детей с МПС;
организация медицинских и реабилитационных консультаций, обмен практическим опытом между родителями;
создание медиапроекта «В гостях у Фиолетового Мишки» — серии интервью с участниками проекта.

Проект реализуется пациентской организацией «Хантер Синдром» и проводится ежегодно на Черном море (Сириус). Организацию координирует команда из разных регионов России. Участники проживают в доступной среде, адаптированной для маломобильных детей.
Программа включает:
климатотерапию и пляжный отдых;
экскурсии и культурные мероприятия;
реабилитационные занятия (в том числе ролики с тренером);
групповые игры и занятия для детей;
терапевтическое взаимодействие с собаками;
неформальные консультации специалистов среди родителей;
волонтерскую помощь в бытовых и реабилитационных задачах.