В рамках своей деятельности организация оказывает содействие в защите прав и законных интересов пациентов, оказание им правовой, и морально-психологической и иной поддержки; содействует предоставлению пациентам равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества.

Для постоянного информирования пациентов об их правах, для поддержания в актуальном состоянии данных об орфанном законодательстве в России мы регулярно выпускаем методичку "Имею право!".

Пациенты с редкими заболеваниями.

Многократно реализован

В первую очередь это психологическая поддержка при принятии диагноза, помогаем пациенту, или его родителям, справиться с шоком. Рассказываем о болезни, проводим равное консультирование (пациент-пациенту), рассказываем о врачах-экспертах по их заболеванию, о том где они могут получить достойную медицинскую помощь, и конечно, сопровождаем на всем пути до получения лекарственной терапии. В том числе, помогаем добраться до федерального центра, помогаем с обеспечением необходимыми расходными материалами для инфузий, в тех регионах где ЛПУ не может их обеспечить.

Проводим пациентские школы. Организуем встречи пациентов с медицинскими и юридическими экспертами, встречи с политиками, и многое другое. За время своей работы центр "Геном" помог десяткам пациентов (больших объемов здесь быть не может, потому что заболевания редкие) и их семей. Но главный результат, на мой взгляд, не в больших цифрах. А в том, что есть возможность помочь каждому конкретному человеку, улучшить качество жизни пациента, а иногда - без преувеличения - сохранить жизнь человека. Плюс, донести потребности редких пациентов до представителей власти.

Елена Аркадьевна Хвостикова - Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения Российской Федерации, член экспертной группы Комитета Государственной Думы по охране здоровья по совершенствованию законодательного регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями. Состоит в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ. 

Центр помощи пациентам "Геном", помимо текущей практической работы с пациентами (помощь в получении лекарств и медпомощи, консультации и психологическая поддержка), регулярно проводит школы для пациентов (образовательные мероприятия).

Кроме того, важным направлением уже несколько лет остается диалог с властью - у нас прошел цикл встреч с регуляторами, где мы обсуждали наиболее острые вопросы и пути их решения.

Нашими собеседниками были депутаты ГД Татьяна Соломатина, Александр Петров, член Совета Федерации Владимир Круглый и другие.

В сентябре 2021 года "Геном" организовал для пациентов встречу с руководителем фонда "Круг добра" Александром Ткаченко.

Мы постоянно на связи с региональными органами здравоохранения - в диалоге решаем возникающие вопросы в текущем режиме.