"Смотри на мир" - проект информационно-психологической поддержки семей с детьми с диагнозом "ретинопатия недоношенных". В мире около 285 миллионов человек страдают от нарушений зрения. Из них 39 миллионов поражены слепотой и 246 миллионов имеют пониженное зрение. На сегодняшний день из всех случаев нарушения зрения у детей, ведущих к слепоте, первое место отводится ретинопатии недоношенных. Это нарушение развития сосудов глаз у новорожденных детей, которое может привести к отслойке сетчатки и потере зрения. Болезнь стремительно набирает обороты, и неслучайно ее называют "болезнью 21 века". Она развивается очень быстро и грозит полной потерей зрения. Несмотря на то, что ее невозможно контролировать, ретинопатия поддается лечению. Но на оказание медицинской помощи есть около 72 часов по медицинскому протоколу. Если не успеть, ребенок теряет зрение навсегда. Действовать надо быстро. Но до сих пор ещё не в каждом регионе России доступен весь спектр необходимого лечения. Проект направлен на помощь родителям в борьбе с болезнью и поддержку медицинского сообщества в продвижении лечения в регионы. Составляющие проекта: 1. Информационная поддержка по всем вопросам, связанным с ретинопатией недоношенных. 2. Координирование семей с детьми с угрозой потери зрения. Каждый координатор находится на связи с семьей в течение всего периода лечения до стабилизации ситуации. 3. Дистанционные консультации экспертов-офтальмологов для подопечных из регионов по тактике лечения на основе данных обследований. 4. Издание и распространение просветительской литературы. 5. Психологическая помощь и поддержка. Бесплатные консультации психологов и онлайн-чат по ретинопатии недоношенных для родителей в мессенджерах (What’sApp и Telegram). 6. Содействие распространению современных методов лечения в регионы и обеспечение доступности всего спектра лечения на местах. - обучение региональных офтальмологов современным методам лечения на практике у лучших специалистов в Москве. - покупка оборудования для диагностики ретинопатии для региональных больниц - покупка лекарств, останавливающих ретинопатию, для региональных больниц В рамках проекта предполагается комплексная работа с членами семьи в индивидуальном формате. Содержательная часть проекта разработана на основе выявленных потребностей целевой аудитории. Услуги будут доступны, бесплатны и доступны круглосуточно для благополучателей из всех регионов РФ благодаря координаторам из разных регионов РФ. Консультантами и экспертами являются профессиональные врачи-офтальмологи, неонатологи, невропатологи, перинатальные психологи и юристы. Координаторы – это мамы детей, в прошлом, имеющими диагноз ретинопатия недоношенных.

Семьи с детьми с диагнозом "ретинопатия недоношенных". По данным Минздрава РФ ежегодно в России раньше срока на свет появляется от 90 до 100 тысяч детей. У 20% из них развивается ретинопатия. Т.е. каждый пятый из них имеет риск частичной или полной потери зрения.

—

В 2020 году 57 детей получили помощь в оплате операций при ретинопатии недоношенных, а также оплате отдельно препарата "Луцентис" Было закуплено медицинское оборудование для проведения лазерной коагуляции для двух больниц: ДКГБ им. З. А.Башляевой и ГКБ им. Е. О.Мухина Консультации родителей координаторами фонда: 832 Консультации экспертами фонда: 223 Сопровождение чатов поддержки родителей по вопросам зрения, здоровья и развития недоношенных детей и женщин с угрозой преждевременных родов: 574 участника Информационно – психологическая поддержка родителей недоношенных детей для 36 семей Индивидуальные психологические консультации: 186 консультаций для 86 человек Проведены 39 прямых эфиров и онлайн-конференция ВМЕСТЕ СИЛЬНЕЕ с участием 20 спикеров. Общее количество участников 1113. Прошёл онлайн-курс психологической поддержки семьи с детьми с ретинопатией - 11 теоретических видео-роликов и 12 практических занятий. Издан сборник «СМОТРИ НА МИР: специалисты о ретинопатии недоношенных» (1000 экз.) для врачей и родителей и распространен по московским и региональным больницам и перинатальным центрам. В 2021 году 14 детей получили помощь в оплате операций при ретинопатии недоношенных, а также оплате отдельно препарата-ингибитора СЭФР Закуплены: сложные очки, линзы для 8 детей аппарат для лечения глаз для 1 ребенка Консультации: индивидуальные психологические консультации: 38 человек консультации родителей недоношенных детей по вопросам офтальмологии координаторами Фонда: 255 человек консультации офтальмологами-экспертами Фонда: 21 человек 2022 год 60 детей получили помощь в оплате операций при ретинопатии недоношенных, а также оплате отдельно препарата-ингибитора СЭФР • Координаторы приняли 387 звонков; • Координаторы фонда провели 339 консультаций с родителям недоношенных детей по вопросам офтальмологии и реабилитации • Эксперты-офтальмологи провели 62 консультации подопечным Фонда 7 июня 2022 года Фонд провел I Международный Форум по ретинопатии недоношенных в Общественной палате РФ. В нём приняли участие более 150 человек – врачей-офтальмологов из Москвы и регионов, более 40 специалистов онлайн. Приветственное слово направила Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Мария Алексеевна Львова-Белова. По итогам Форума был принят разработанный Фондом протокол сообщения родителям диагноза «ретинопатия недоношенных». 7 июня 2022 года Фонд провел I Международный Форум по ретинопатии недоношенных в Общественной палате РФ. В нём приняли участие более 150 человек – врачей-офтальмологов из Москвы и регионов, более 40 специалистов онлайн. Приветственное слово направила Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Мария Алексеевна Львова-Белова. По итогам Форума был принят разработанный Фондом протокол сообщения родителям диагноза «ретинопатия недоношенных».

В 2020 году проект был реализован благодаря гранту Фонда Президентских грантов (победитель первого конкурса 2020 года). в дальнейшем проект продолжает развиваться за счет средств, самостоятельно привлеченных фондом, при поддержке ведущих российских лечебных учреждений - нпц им. В.Ф.Войно-Ясенецкого, РДКБ им. Н.И.Пирогова, Морозовской ДКБ и др.