ВойтиЛилия Цыганкова Викторовна
Автор проекта
Дата рождения:
06 декабря 1986г.
Место жительства:
Москва и Московская область, Москва
Организация:
Благотворительный фонд «Люди-Маяки»
Должность:
Директор
Сферы интересов:
#Здоровье детей
Социальные сети:
Проекты участницы
Редкая экспедиция
Суть проекта
Проект "Редкая экспедиция" направлен на выявление детей с редкими заболеваниями глаз и дальнейшей маршрутизацией их лечения, повышением уровня осведомленности семей, столкнувшихся со сложным течением болезни, формированием надсмотренности и квалификации детских врачей в области орфанных заболеваний глаз.
Команда Проекта выезжает в эндемичные или удаленные регионы и области, а также в новые регионы нашей страны в связи с упадком медицины в них и недостаточностью диагностического оборудования. Именно эта форма Проекта наиболее комфортна для родителей и детей, она экономит время, средства, не доставляет неудобств и переживаний в преодолении тысячи километров, исключает возможность стрессовых ситуаций и инфекционных болезней, которые могут произойти в пути.
В 2024 году мы работали в Луганской Народной Республике, Республике Дагестан, Калининградской области и Ярославле. В 2025 году команда Проекта готовится к выезду в Магаданскую область, Запорожскую область, республику Крым и республику Ингушетия.
Реализация мероприятий Проекта делает возможным исследование вопроса орфанных заболеваний на более глубоком уровне и определит направления для дальнейшей выработки методов лечения пациентов с редкими заболеваниями глаз. Вклад проекта в здоровье Нации - бесценен.
Команда Проекта выезжает в эндемичные или удаленные регионы и области, а также в новые регионы нашей страны в связи с упадком медицины в них и недостаточностью диагностического оборудования. Именно эта форма Проекта наиболее комфортна для родителей и детей, она экономит время, средства, не доставляет неудобств и переживаний в преодолении тысячи километров, исключает возможность стрессовых ситуаций и инфекционных болезней, которые могут произойти в пути.
В 2024 году мы работали в Луганской Народной Республике, Республике Дагестан, Калининградской области и Ярославле. В 2025 году команда Проекта готовится к выезду в Магаданскую область, Запорожскую область, республику Крым и республику Ингушетия.
Реализация мероприятий Проекта делает возможным исследование вопроса орфанных заболеваний на более глубоком уровне и определит направления для дальнейшей выработки методов лечения пациентов с редкими заболеваниями глаз. Вклад проекта в здоровье Нации - бесценен.
Целевая аудитория
Дети от 0 до 18 лет с редкими офтальмологическими заболеваниями, проживающие в регионах выездов,
Родители детей, столкнувшихся с серьезным течение офтальмологических болезней.
Врачебное сообщество в регионах (педиатры, неврологи, офтальмологи)
Родители детей, столкнувшихся с серьезным течение офтальмологических болезней.
Врачебное сообщество в регионах (педиатры, неврологи, офтальмологи)
«Зрелость» проекта
—
Результаты проекта
Более 120 детей осмотрены ведущими специалистами нашей страны, взяты 80 заборов крови для генетических анализов, выявлено 43 ребенка, которым установлен диагноз и назначено дальнейшее лечение. Проведены 3 круглых стола-лекции по вопросам генетических болезней глаз. Семьи детей с заболеваниями от которых на сегодняшний день нет лекарства обратились к нам за помощью в приобретении портативных видеоувеличителей. Получение оборудования уже в ближайшее время поможет улучшить качество жизни детей, обучение, возможность общаться.
Реализация проекта
Реализацию проекта "Редкая экспедиция" считаем успешной отталкиваясь от отзывов участников Проекта, отзывов руководителей больниц и Министерств здравоохранения регионов. Объединяя усилия врачей Проекта "Редкая экспедиция", представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества на местах достигнуты договоренности и дальше совершать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам с генетическими заболеваниями глаз. Софинансирование проекта Фондом "Люди-маяки" составил более 1 500 000 рублей.
Фото проекта