Проект «Десант добра» объединяет 16 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий федеральной, региональной властей и пациентских организаций с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.

У проекта есть собственный сайт: www.desantdobra.ru

Проект «Десант добра» реализуется при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и Российского государственного университета социальных технологий (РГУ СоцТех, прим. бывший Московский государственный гуманитарно-экономический университет).

Для полноценной помощи пациентам с редкими заболеваниями в нашей стране необходимо внедрить отдельный законодательный механизм по орфанным заболеваниям, что позволит изменить фрагментарный подход к решению проблем и скоординировать усилия сообщества в отношении доступности лекарственного обеспечения для всех пациентов, поиска эффективной терапии, разработки скрининговых систем диагностики, информационной помощи врачам и пациентам.

Надежными партнерами государства в вопросах разработки и развития программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями являются некоммерческие организации.
Благодаря накопленной экспертизе и узкоспециализированным знаниям профильные НКО являются драйверами процессов создания устойчивой государственной системы для всех нозологических групп.

В рамках проекта «Десант добра» организуются дискуссионные площадки, открывающие широкие возможности для конструктивного диалога между региональными властями, медицинским сообществом, экспертами и профильными НКО.

Цель проекта
Консолидация ресурсов СОНКО в разработке единых системных решений и гармонизации мер по повышению качества медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Задачи проекта
1. Создание эффективной команды единомышленников среди представителей пациентских организаций, построение эффективной коммуникации в команде и командного взаимодействия.
2. Повышение уровня профессионализма представителей пациентских организаций - членов «Круга друзей «Круга добра» в сфере мониторинга ситуации с доступностью медицинской помощи и медико-социальной реабилитации для пациентов с орфанными заболеваниями.
3. Построение открытого диалога между представителями пациентского сообщества и представителями региональных органов законодательной и исполнительной власти для обсуждения проблем в организации оказания медицинской помощи и медико-социальной реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями, поиск конструктивных решений с последующим обсуждением этих решений и их принятием на региональном и/или федеральном уровне.
4. Мониторинг доступности медико-социальной помощи детям с орфанными заболеваниями в регионе, формирование и внесение предложений, которые могут стать базой для новых законодательных решений в субъектах Российской Федерации.
5. Повышение качества и доступности оказания высококвалифицированной медицинской помощи в региональных медицинских учреждениях.
6. Консолидация ресурсов пациентского сообщества в оказании информационной, психологической и медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми заболеваниями.

1. Пациенты с орфанными заболеваниями и их семьи;
2. Социально ориентированные некоммерческие (пациентские) организации;
3. Представители органов исполнительной власти, в том числе, в сфере здравоохранения.

—

7 регионов приняли участие в проекте "Десант Добра"

3 региона (Иркутск, Тамбов, Псков) взяли в проработку открытие орфанных центров на базе уже существующих ведомств и накопленной экспертизы

В Уфе Минздрав запустил региональную программу психологической поддержки для родителей детей с редким диагнозом. Открыт аптечный пункт при дневном стационаре Республиканского медико-генетического центра с целью повысить комплаентность пациентов к терапии.

Проект стартовал в марте 2023 года в субъектах Российской Федерации при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Факультета общественного здоровья и здравоохранения Московского государственного гуманитарно-экономического университета. Мероприятия проекта уже прошли в Санкт-Петербурге, в Волгоградской, Иркутской, Псковской областях, Республике Башкортостан и Тамбовской области, Республике Карелия.

В программу мероприятий проекта «Десант добра» в каждом регионе входят следующие инициативы:

• Заседание Круглого стола «"Редкий" пациент в фокусе» с участием представителей пациентского сообщества и представителей региональных органов законодательной и исполнительной власти.
• Акция «Вместе ради жизни», включающая в себя диагностический десант в формате «Стационара одного дня» для семей с детьми, страдающими редкими заболеваниями, и для взрослых пациентов.
• Семинар «Редкие болезни: вызовы, решения и перспективы» с участием федеральных и региональных экспертов по редким заболеваниям.