Ребенок с неизлечимым заболеванием может родиться в любой семье, независимо от уровня дохода и образования, места проживания и возраста родителей. Часто диагноз ребенка становится шоком для родителей. Внезапность известия о заболевании, сложность ухода, тревога за будущее ребенка увеличивают риск развития послеродовой депрессии у матерей, провоцируют семейные конфликты и вызывают отчуждение между родителями.

Фонд "Дети-бабочки" 12 лет помогает детям с редкими генетическими заболеваниями кожи и их семьям. В 2022 году мы сместили акцент на поддержку мам и вдохновляем их на позитивные изменения, которые безусловно влияют на микроклимат в семье.

"Редкие женщины" - это система психологической и социальной помощи матерям детей с тяжелыми генными дерматозами на территории России и СНГ.

Международный опыт показывает, что создание экосистемы социальной и экономической поддержки женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, позволяет значительно улучшить их психологическое состояние, снизить частоту семейных конфликтов, тем самым положительно влияя на состояние ребенка.

Цель проекта - улучшить качество жизни женщин, воспитывающих детей с тяжелыми генными дерматозами. 

Задачи проекта

• Создание информационного интернет-портала "Редкие женщины"
• Создание службы социально-психологической помощи женщинам, воспитывающим детей с тяжелыми генными дерматозами
• Организация квалифицированной помощи по присмотру и уходу за детьми с тяжелыми генными дерматозами
• Создание программы стажировок и дальнейшего трудоустройства матерей, воспитывающих детей с тяжелыми генными дерматозами. 

Женщины в возрасте от 18 до 55 лет, имеющие на попечении одного или более детей, больных генными дерматозами.

—

• Проведено более 930 индивидуальных коучинг-сессий
• Больше 200 женщин приняли участие в психологических сессиях
• Проведено более 340 карьерных консультаций
• 267 женщин получили профориентационные консультации
• 120 женщин приняли участие в групповых коучинговых встречах
• 24 женщины трудоустроены
• 530 редких женщин приняли участие в 6 марафонах
• 33 няни прошли отбор и вышли на работу в помощь редким женщинам.

Проект реализуется в период с 01 февраля 2022 года по 31 июля 2023 года.