Взаимодействие исполнительной власти с пациентами (через пациентское сообщество) дало устойчивую систему обеспечения детей с сахарным диабетом 1 типа. Сейчас дети в Пензенской области не просто бесплатно получают самое необходимое, а используют самые современные медицинские изделия и лекарственные препараты для компенсации заболевания.

Дети с сахарным диабетом 1 типа и их семьи

—

1. Увеличение статей бюджета для обеспечения детей с сахарным диабетом лекарственными препаратами и медицинскими изделиями обеспечение детей
2. Обеспечение детей с СД 1 типа непрерывным мониторингом глюкозы и тест-полосками для измерения глюкозы крови - 100% от нуждающихся.
3. Учет мнения пациентов о необходимости использования конкретных средств для компенсации заболевания и их закупка.
4. Создание понятной, предсказуемой системы, где родители, чувствуют себя не просителями, а партнерами (полноправными участниками закупочных процедур).

Прокатившиеся по всей стране одиночные пикеты, акции по выражению недовольства отсутствием обеспечения для компенсации сахарного диабета в 2020 г., подстегнули нас начать поиск источника проблем и их решения.

Разрыв доверия между пациентом, врачом и исполнительной властью в условиях дефицита бюджета - основная проблема современной медицины:
-пациенты не понимают сложную систему закупок;
-врачи в условиях отсутствия препаратов не могут их выписать;
-исполнительная власть, проведя закупку и потратив бюджетные средства, получает массовый отказ родителей от закупленного и многократные жалобы об отсутствии обеспечения необходимым.

Мы начали с конструктивного диалога, собрались, чтобы услышать проблемы друг друга. И уже на первой встрече поняли, что цель у нас одна – улучшение качества жизни детей с сахарным диабетом.
Стали работать над инструментами для достижения цели:
-были проведено огромное количество встреч в разных форматах (многопрофильные круглые столы, онлайн-вебинары),
-искали пациентов, которые уже использовали непрерывный мониторинг глюкозы (далее НМГ))
-обрабатывали изменения в показателях анализов детей Пензенской области при использовании НМГ и без,
-искали практику в других регионах и других странах.

В результате совместных действий:
1. Произошло увеличение статьи бюджета на детей с СД1 типа на 44 млн рублей в 2021 году и дальнейшее индексирование.
2.Развернута просветительская кампания (проведена выставка "Дети тоже болеют диабетом", разработаны макеты для рекламных щитов и остановочных павильонов о детском сахарном диабете).
3.Проведено 4 диа-смены в летний период в санаториях Пензенской области и с. Кабардинка Краснодарского края.
4.Для поддержания доверия постоянно проходят разнообразные образовательные мероприятия, где органы исполнительной власти, врачи и пациенты в равных условия отвечают на различные вопросы, отгадывают песни, шутят и смеются.